Tänä vuonna yhteistä matkaamme on takana jo viisitoista vuotta. Kun ajattelen viisitoista vuotta taaksepäin, en muista kovin paljoa. Muistan, kun menimme terveysasemalle josta meidät lähetettiin lasten ja nuorten sairaalaan. Edellisenä yönä join suuria määriä vettä ja olin normaalia väsyneempi. Muistan, kun voin pahoin tipan kanyylia laitettaessa ja muistan kuinka äitini oli rauhallinen ja lohdutti. Muistan kuinka isäni lupasi olla vierelläni, kunnes nukahdan yöunille, mutta näinkin hänen lähtevän pois. Itkin sen yön ja soitin useamman kerran kutsukelloa. Aamulla näin äitini ja kaikki oli taas hyvin, hän oli kokoajan läsnä ja osoitti myös minulle, että kaikki on hyvin, mutta edessä on suuri elämänmuutos.
Sairaalasta kotiuduttua opeteltiin laskemaan hiilihydraatteja ja pistämään insuliinia. Tällöin olin esikoulussa ja asiat eivät samalla tavalla olleet minun vastuulla, kuin kouluun mennessä. Äitini varmisti kyllä, että tarvittavat hoitovälineet on mukana, mutta vastuu niiden käyttämisestä koulupäivän aikana siirtyi minulle. Ala-asteella hoitaminen oli melko helppoa ja tukea sai myös opettajilta ja koulun keittiön henkilökunnalta. Kaikki tiesivät sairaudestani, eikä se ollut este millekkään. Muistelen, että olisin saanut vain yhden hypoglykemia (alhainen verensokeri) kohtauksen kuuden vuoden aikana. Sitäkään en osannut hävetä, muistan vain ympärilläni olleen lauman uteliaita lapsia. Muistan kuinka yhdellä äidinkielen tunnilla minun piti lukea pieni pätkä tekstistä ja takeltelin pahasti verensokerini ollessa matalalla. Kuulin takaani hihitystä ja supinaa. Hain koulun keittiostä sokerillista mehua ja jatkoin, kuin mitään ei olisi tapahtunut. Se tunti jäi mieleeni pysyvästi ja siitä eteenpäin osasin hävetä. Häpesin sitä, että olin pistänyt liikaa insuliinia, olin epäonnistunut itse. Aloin pelkäämään samankaltaisia tilanteita ja pistin mielummin liian vähän, kuin liikaa tai jopa sopivasti.
Perhe on aina ollut minun tukena. Kaikkina sairaalan kontrolli päivinäkin äitini jäi pois töistä päästäkseen mukaan. Kaikki eivät ole ajatelleet sairaudestani samalla tavalla. Kotona sain syödä normaalisti, viikonloppuna myös herkuteltiin silloin tällöin. Monissa muissa tilanteissa minulla oli omat eväät ja muilla yhteiset. Esimerkiksi eräissä hautajaisissa minua varten oli hankittu oma vähäsokerinen kakku ja sokeriton mehu, näillä herkuttelin vain minä. Ajatus oli varmasti hyvä, mutta mitä liikkuu pienen lapsen mielessä? "Miksi minä olen erilainen?" tai "Olen diabeetikko, en allerginen sokerille". Välillä sain vain pienen mukin sokeritonta limua tai palan Brunbergin sokeritonta suklaata. En ymmärtänyt miksi, mutta uskoin sen olevan minulle hyväksi.
Yläasteen alkaessa menin omasta tahdosta yksin uuteen kouluun. Pelkäsin tietenkin jääväni yksin, koska olin erilainen. Enhän minä ollut, mutta sellainen minusta tehtiin. Jo toisena päivänä tutustuin hyvin luokkani tyttöihin ja olemme osan kanssa edelleen hyviä ystäviä. Heille sairauteni on ollut aina osa minua. Yläasteen aikana varoin edelleen matalaa verensokeria ja vasta kotona uskalsin laittaa normaalin määrän insuliinia. Lääkärissä sain moitteita, mutta en voinut asialle mitään, pelkäsin joutuvani uudestaan naurunalaiseksi.
Peruskoulun päättyessä valitsin taas eri tien ystävieni kanssa. Toisaalta, jos en olisi tehnyt sitä valintaa, en olisi koskaan saanut elämääni niitä ihmisiä, jotka ovat minulle nyt hyvin tärkeitä. Sain jännittää taas koulun alkaessa, joten päätin etten kerro sairaudesta kenellekkään ainakaan heti. Läheisiksi tulleille ystäville oli kuitenkin luontevaa kertoa hyvin pian, mutta opettajillekkaan en kyennyt ensimmäisen vuoden aikana sanomaan mitään. En halunnut, että minua aletaan jollain tavalla kohtelemaan eri tavalla, kuin muita. Terveystiedon tunnilla oli yhtenä aiheena diabetes ja opettaja otti minut esimerkiksi kertoessaan taudista. Olin järkyttynyt koko tunnin ajan siitä, miten vanhentunutta tietoa sairaudesta opetetaan ja tajusin syyn siihen, miksi ihmiset kohtelevat minua eri tavalla. Tunnin jälkeen odotimme seuraavan alkua ja kuulin kahden luokkalaisemme keskustelun. "Eihän kukaan mies halua olla diabeetikon kanssa, siinä on ihan liikaa vastuuta ja ennen kaikkea siihen kuolee". Kukaan seitsemäntoista vuotias nuori diabeetikko ei halua kuulla vastaavaa lausetta, mutta onneksi se oli viimeinen kerta, kun kuulin aiheesta. Maailmassa on kuitenkin ainakin yksi tästä poikkeava ihminen ja siitä olen kiitollinen. Muistan tämän hetken edelleen, kuin se olisi tapahtunut tunti sitten ja lause on tehnyt minusta syystäkin herkemmän ja varovaisemman.
Ammattikoulun puolivälissä sain käyttööni insuliinipumpun, joka osoittautui minulle hyvin ristiriitaiseksi kokemukseksi. Pidin pumppua yhteensä kaksi ja puoli vuotta, jonka jälkeen luovuin siitä sairaalassa, jonne jouduin viime marraskuussa noin vuosi sitten. Sain vatsataudin jälkeen ketoasidoosin ja minut vietiin ambulanssilla suoraan teho-osastolle. Siellä olin yhteensä kaksi päivää, jonka jälkeen siirryin normaalille osastolle muutamaksi päiväksi. Sairaalaan joutuminen ketoasidoosin takia johtui siitä, että oloni heikkeni pahoinvoinnin takia niin paljon, että tiedostamattani pumpun kanyyli irtosi enkä saanut insuliinia noin kahteentoista tuntiin. Noin puolitoista vuorokautta enkä muista seuraavista päivistä mitään. Henkkaa ja äitiäni saan kiittää siitä, että olen tässä ja nyt. Välillä tuntuu etten ole vielä itsekkään käynyt läpi koko tapahtumaa.
Se mikä sai minut kirjoittamaan tästä aiheesta yli kymmenen tuntia on se, miten ihmiset oikeasti kohtelee aivan normaaleja, hyvin hoidettuna harmitonta tautia sairastavia ihmisiä. Esimerkkinä muutama väite diabeetikoista, joihin olen joutunut vastaamaan:
"Et voi syödä lounaaksi pelkkää salaattia joka päivä"
-Miten niin en voi? Jos haluan, verensokerini ovat tasaiset syödessäni salaattia lounaaksi ja saan siitä mahan täyteen. Ja kyllä, myös diabeetikko voi syödä lounaaksi pelkkää salaattia.
"Kyllähän sun täytyy saada joka ruoalla hiilihydraatteja, kun sulla on diabetes"
-Ymmärrän kyllä, että keho jaksaa paremmin, kun syö hiilihydraatteja. Silti, jos syön yhden aterian päivässä ilman hiilihydraattia, se ei vaikuta jaksamiseeni. Täysin terve ihminenkin voi elää ilman hiilihydraatteja, niin voin minäkin.
"Mä tiedän millaista on olla diabeetikko, ei se ole ihmeellistä. Mulla on geeneissä diabetes ja riski sairastua siihen"
-Se, että jollain on geeneissä diabetes ja riski sairastua, ei tarkoita sitä, että tietää miltä tuntuu elää diabeteksen kanssa. Jos jokainen saisi päivän kokeilla sairastaa diabetesta, "mä tiedän" tarkoittaisi varmasti "mä ymmärrän". Ero kahden eri tyyppisen diabeteksen välillä on merkittävä. Perinnöllisyys ei vaikuta siihen, että olet tietoinen kaikesta mitä sairastaminen tuo eteen.
Tekstissä mainitsemani asiat ovat omia mielipiteitäni ja kokemuksiani. Kaikki diabeetikot eivät varmasti koe asioita samalla tavalla ja jotkut saattavat jopa välttyä täysin kyseisiltä ennakkoluuloilta. Uskon silti, etten ole ainoa ajatuksieni kanssa.
Onko sinulla tuttuja tai oletko itse diabeetikko? Onko sinulla ollut vastaavia kokemuksia?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti